Los tres hermanos con Síndrome de Leigh que sueñan con un ensayo clínico liderado por la Universidad Pablo de Olavide

A.Ruiz

La historia de tres hermanos de Espartinas comenzó como un cuento de hadas hasta que una terrible bruja conocida como el Síndrome de Leigh truncó sus vidas y la de sus padres. Pero como todos esos cuentos todo termina con un final feliz, o eso están intentando con un movimiento para recaudar 60.000 euros par aun ensayo clínico que liderará la Universalidad Pablo de Olavide.

La historia que se ha conocido de estos hermanos es que Lidia de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9, son tres hermanos que viven en Espartinas y que padecen el Síndrome de Leigh: enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.

Los tres nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas. Primero debutó en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos. Es curioso, pero Iván, el segundo de los 3 hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía. Y esto es importante, porque ellos son conocedores de lo que les pasa, y aun así no pierden la sonrisa. Son auténticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos.

Pero a pesar del valor que aportan, la vida de estos niños y de sus padres no es fácil, y no lo ha sido desde el primer momento. Cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades, la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas… que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar.

¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable y con un pronóstico nada halagüeño? ¿Imaginas que, además de lo que supone la noticia, tu situación económica no es buena y que vives en un garaje habilitado como vivienda de apenas 30m2? ¿imaginas lo que supone vivir con 3 niños que dependen de ti absolutamente para todo: comer, vestirse, asearse…?

Aun necesitando ayuda, estos padres coraje nunca la han pedido y eso que su situación es muy complicada, pero ahora se hace necesario, ya que, después de muchos días oscuros, vislumbran un rayo de luz y esperanza.

Por primera vez en España, se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, liderado por la Univ. Pablo de Olavide (Sevilla), cuyo coste asciende a 60.000€ y del que ellos, junto con otros 20 niños más, pueden beneficiarse.¿Quieres ayudarles? Puedes hacerlo bien realizando una aportación, bien ayudando a darle difusión a este reto.

https://www.migranodearena.org/reto/todos-con-lidia-ivan-y-ruben#.YRQx0Knko3c.link